Chlapeček po narození strávil v nemocnici téměř dva roky. Až poté si jej rodiče mohli konečně odvést domů, a to vše kvůli velmi vzácnému onemocnění.
Těhotenství znamená pro mnoho žen velké štěstí. Radují se a těší se na svého potomka. Bohužel pro některé je taková radost předčasná. Během gravidity totiž mohou nastat komplikace, které vedou buď k potratu, nebo se při vyšetřeních zjistí různé vývojové vady. V takovém případě již záleží pouze na rodičích, zda dovolí, aby se jim narodilo jakkoli postižené dítě.
Jejich štěstí se brzy rozplynulo
Když se britský pár Carly a Reece dozvěděli, že budou mít miminko, byli štěstím bez sebe. Na své první děťátko se velmi těšili. První dvě screeningová vyšetření dopadla dobře, a tak z obou nastávajících rodičů začal strach pomalu opadat. Při třetí velké kontrole si však lékař všiml jakési anomálie na levé noze ještě nenarozeného miminka, jak píše i web NewsWeek. Proto provedl detailnější vyšetření, přičemž se jeho domněnky potvrdily.
Lékař rodičům oznámil, že jejich nenarozený chlapec Noah trpí velmi vzácným onemocněním ATR-X. Web GenetickéSyndrómy jej definuje jako genetickou poruchu, při níž je postižen gen ATRX na X chromozomu. Tento syndrom charakterizují specifické obličejové rysy, anomálie genitálií, těžká psychomotorická retardace, hypotonie, lehká až těžká anémie a intelektuální porucha.
Jednalo se o nejzávažnější případ
Ihned po narození byl Noah inkubován a lékaři jej měli pod neustálou kontrolou, jeho stav se však stále zhoršoval. Byl umístěn na jednotku intenzivní péče a téměř dva roky strávil v nemocnici. Musela mu být vytvořena léčba přímo na míru, chlapeček podstoupil pět speciálních procedur, po nichž mohl jít konečně domů. Přesto trpí mnoha zdravotními komplikacemi, mezi něž patří rozštěp patra, chronické onemocnění plic, problémy se srdcem. Navíc musí brát pravidelně mnoho léků.
Přes to všechno jsou ale jeho rodiče šťastní, že mohou konečně se svým chlapečkem žít v domácím prostředí. Jsou vděční všem lékařům a nemocničnímu personálu za neustálou a kvalitní péči. Doufají, že nyní se bude Noahův zdravotní stav jen zlepšovat. Dozvěděli se, že jejich syn byl identifikován jako nejzávažnější případ syndromu ATR-X ve Spojeném království.
Někteří rodiče by se po zjištění, že je jejich dítě jakkoli postižené, rozhodli jej opustit. Takto se zachovala i matka, která se svého syna ihned po porodu kvůli jeho vzhledu vzdala, čehož poté, jak jsme na DámskémDeníku psali, litovala.