7letá dívka viděla rozmazaně, a tak ji rodiče vzali k očaři. Když zjistili, jakou nemocí trpí, zhroutili se

Proč jsou některé děti zdravé a jiné si musí projít opravdovými těžkostmi, to je otázkou. Nakonec jim ani jejich rodičům nezbývá nic jiného, než se situaci postavit čelem. To se stalo i v případě teprve sedmileté holčičky, u níž se z banality vyklubala závažná diagnóza.

Viděla rozmazaně, a tak ji rodiče vzali k lékaři

Malá Isla Edwards z amerického Texasu je opravdovou bojovnicí. Příběh, který stále prožívá se začal psát ve chvíli, kdy si rodičům postěžovala na rozmazané vidění. Ti samozřejmě neváhali a domluvili si schůzku u očního lékaře. Předpokládali, že Isla bude muset nosit dioptrické brýle. Při prvním vyšetření se však lékařům něco na jejím zraku nepozdávalo a odeslali ji k dalším podrobným vyšetřením.

Nakonec se ukázalo, že Isla trpí velmi vzácnou, ale velmi závažnou metabolickou vadou. Battenova nemoc je neobvyklá genetická porucha, která způsobuje dětskou demenci a nakonec i smrt. Vede totiž k postupné neurodegeneraci a špatné vidění je prvním z příznaků této choroby. Postupně dítě ztrácí získané schopnosti, přestává vidět, chodit a mluvit. Tento proces trvá pět až deset let.

iZdroj fotografie: Freepik

Takovou hroznou diagnózu u svého dítěte opravdu nechcete slyšet. Malá Isla i její rodiče se však k celé věci postavili nesmírně statečně. „Bylo mi řečeno, že Isla brzy úplně ztratí zrak, rozvine se demence a epilepsie a že její kognitivní a fyzické schopnosti začnou klesat,“ řekla její maminka Jacquelyn Stockdale. Navzdory prognózám se však Isla drží velmi dobře.

Rodiče doufají v zázrak

Dnes je jí 10 let a s diagnózou bojuje už tři roky. Sice již přišla o většinu zraku a začíná se učit Braillovo písmo, zatím je to však stále veselá a chytrá holčička. Její nemoc významnou měrou zpomalují moderní léky. Všichni tak doufají, že se onemocnění podaří zvládnout do doby, než se objeví ještě lepší léčebné postupy.

„Hluboce věříme, že Isla bude jedním z prvních dětí, které změní historii této nemoci. Od prvního dne prolamuje každou bariéru a vzepřela se všem očekáváním. Věříme, že v tom bude pokračovat, dokud se nenajde lék,“ neztrácí naději ani víru její maminka, která si musela také prožít mnoho bezesných nocí.

Zobrazit příspěvek na Instagramu

Příspěvek sdílený Isla’s Faith (@islas_faith)

Všichni tak malé Isle drží palce, aby se progres jejího onemocnění podařilo zastavit. Battenově nemoci se také říká neuronální ceroidlipofuscinóza. Při tomto onemocnění jsou napadány nervové buňky. Onemocnění postihuje nejčastěji děti mezi 4–10 lety a vyskytuje se přibližně u jednoho dítěte z 33 000. S rozvojem medicíny se snad tyto děti brzy dočkají možnosti zcela se uzdravit.