Malý chlapec má nemoc, kterou trpí jen 1 člověk z milionu. Život s ním je pro matku neustálým bojem a hlubokou frustrací

Narození dítěte je velkou událostí. Nastávající rodiče se 9 měsíců těší na to, až si budou moci svého potomka pochovat v náručí. Během dlouhého čekání se snaží nachystat vše potřebné. Ovšem v některých případech není příchod dítěte na svět hladký, a ne všechna miminka se narodí zdravá. To je bohužel i případ 4letého Kyliana Gealera, jemuž lékaři ve 2 letech po ročním testování a pozorování diagnostikovali neléčitelnou AHC (Alternující hemiplegie v dětství).

Jako by se potýkal se 7 nemocemi naráz

Na své poslední těhotenství vzpomíná Jolene Gealer, 36letá maminka čtyř dětí, jako na bezproblémové. Když v roce 2017 otěhotněla, měla z „požehnaného stavu“ obrovskou radost. Během 9 měsíců těhotenství nezaznamenala žádné potíže, které by ji znepokojovaly. Nicméně samotný porod, jenž museli lékaři uměle vyvolat v srpnu 2018, označuje jako traumatický a od té chvíle měla jakýsi zvláštní pocit, že s novorozeným Kylianem není něco v pořádku.

Ačkoliv se Jolene, jež s rodinou žije ve městě Bolton (metropolitní hrabství Velký Manchester, Velká Británie), snažila lékaře na své pocity opakovaně upozornit, pokaždé ji odbyli. Pozornost ženě začali věnovat až ve chvíli, kdy s ročním Kylianem navštívila Dětskou nemocnici v Manchesteru s tím, že chlapec nemůže hýbat pravou nohou. Po takřka ročním pozorování a nejrůznějších provedených testech, sdělili lékaři rodině zdrcující diagnózu. Kylian trpí Alternující hemiplegií v dětství (AHC), která postihuje 1 člověka z milionu.

Příčiny této neléčitelné nemoci jsou neznámé a její průběh je nepředvídatelný. AHC na nemocného působí jako 7 různých nemocí naráz – epilepsie, ochrnutí, mozková obrna, Parkinsonova nemoc, ADHD, autismus a Alzheimerova choroba současně. Typickými projevy jsou střídající se stavy hemiparéz a hemiplegií (čili částečného a úplného ochrnutí jedné poloviny těla). Kylian měl za svůj krátký život takových stavů, kdy se nemohl hýbat, několik, přičemž ten nejdelší trval téměř týden.

Rodina prožívá každý den peklo

Kromě ztráty hybnosti mívá Kylian také záchvaty vzteku, které vychází z jeho dlouhodobé frustrace a vážného zdravotního stavu. Problémem je i časté zapomínání toho, co se naučil, regrese mluveného projevu, nebo občasné dušení se jídlem. Kvůli Kylianově AHC žije rodina „každý den na hraně“. Nikdo z nich nedokáže dopředu říci, kdy chlapce postihne další ataka nemoci. Samotnou Jolene ale nejvíce frustruje, že svému malému chlapci nemůže pomoci.

Jaká slova podpory byste vzkázali chlapcově rodině?

Zdroj: Express