Šestiletá Anička patří mezi tři lidi v celé republice, kteří žijí s keratinopatickou ichtyózou. Jde o vzácnou genetickou poruchu, kvůli které její kůže roste několikanásobně rychleji než u ostatních a vyžaduje několikahodinovou péči naprosto každý den. Ačkoli je onemocnění stále s ní, malá bojovnice se nevzdává a každý den ukazuje neuvěřitelnou odvahu. 

Extrémně vzácná nemoc 

Keratinopatická ichtyóza se projevuje bolestivým praskáním kůže a tvorbou puchýřů při úplně běžných činnostech. „Nemoc, kterou Anička má, se jmenuje ichtyóza. Je jich hodně druhů, Anička má přímo keratin 1, to znamená laicky, že ta kůžička jí roste čtyřikrát rychleji než nám, normálním lidem,“ vysvětluje maminka Karolína Petrášová. I malé otlaky tak pro ni mohou být problémem. „Při jakémkoli otlaku, i třeba při nošení ponožek nebo gum u kalhot, se jí udělá puchýř,“ dodává. Sama Anička přiznává, že bolest je někdy opravdu velká. 

„Manželství se nám rozpadlo pod rukama kvůli nemocné dceři,“ říká matka samoživitelka

„Někdy mě to vlastně hodně bolí, ale snažím se to dát a někdy mám přilepený ponožky. Mám problémy s běháním, skákáním a s takovými opičárnami,“ uvedla dívka podle serveru TN s tím, že se každý den potýká s náročnou rutinou péče o pokožku. Rodiče jí musí stříhat přebytečnou kůži a pravidelně ji promazávat, což dohromady zabere až čtyři hodiny. K tomu ještě každý měsíc spotřebuje zhruba pět kilogramů speciálních mastí. 

Anička se nevzdává a zůstává pozitivní 

Především její maminka proto zůstává stále doma, aby měla dostatek času na péči. „Jsem doma, protože nás to stojí strašně moc času. Často má záněty, stafylokokové infekce, takže může přijít období, kdy třeba tři měsíce se o ni starám od té doby, co je vzhůru, takže 18 hodin denně,“ popisuje. Péče je fyzicky i psychicky vyčerpávající, ale rodina se nevzdává.

„Předstíral, že je nemocný, protože chtěl neplacenou služku,“ píše žena. Vypočítavost jejího strýce nezná mezí

iZdroj fotografie: Depositphotos

Sama Anička zůstává velmi pozitivní a často myslí více na rodiče než na sebe. „Mamka s taťkou to zvládají skvěle. Mám je hodně ráda,“ říká s dětskou upřímností. Rodiče se jí snaží dopřát vše, co jí může ulevit, včetně lázeňských pobytů a speciálních koupelí. Velkou oporou jsou rodině i Dobří andělé, díky nimž je možné financovat pomůcky a léčbu, které pojišťovna nehradí. Přispět jí můžete i vy na těchto internetových stránkách.