Vzácná nemoc holčičce každé 2 měsíce pokrývá celý obličej fialovými skvrnami, vypadá jakoby z jiné planety

Než se malá Matilda Callaghan narodila, vše se zdálo být v pořádku. Ovšem již třicet minut po porodu lékařům došlo, že dívka trpí vzácným vrozeným kožním onemocněním – tzv. Sturge-Weberovým syndromem. Ten se vizuálně projevuje jako obrovské mateřské znaménko, které ovšem není jen na kůži, ale také pod ní a ovlivňuje dívčin mozek, oči i dásně. Aby lékaři zabránili dalšímu růstu znaménka a Matilda měla šanci žít, musí podstupovat bolestivou léčbu.

Matilda je bojovnicí od narození

Těsně po porodu malé Matildy se její matka a otec dozvěděli otřesnou diagnózu – jejich dcera trpí Sturge-Weberovým syndromem, který ovlivňuje její mozek, oči i dásně. Lidé, kterým bylo toto onemocnění diagnostikováno, mají často problémy se zrakem, trpí křečemi, jsou zaostalí a slabí na jednu polovinu těla. Matidla Callaghanová navíc musela 24 hodin po narození podstoupit rozsáhlou operaci, protože jí byly zjištěny problémy se srdcem.

Kromě toho se dívka narodila s vrozenou vývojovou vadou jícnu, tzv. tracheoezofageální píštělí, kdy jí lékaři museli nahradit kus chybějícího jícnu. Aby se dívčin stav nezhoršoval, je nutné, aby s ní rodiče podstupovali pravidelné zákroky v nemocnici. Každé dva měsíce dívka podstupuje laserovou operaci, aby se zabránilo rozrůstání mateřského znaménka. Jako památka na tyto zákroky jí na obličeji zůstávají fialové tečky – modřiny způsobené působením laserů.

Dívka čelí posměškům, rodiče urážkám

Právě kvůli fialovým tečkám, které má malá dívka téměř po celém obličeji, čelí ona sama různým posměškům a její rodiče nevybíravým urážkám. Lidé mají pocit, že mají právo vynášet soudy o někom, koho neznají, ale jejichž dítě nevypadá standardně. Matilda bude muset těmto posměškům čelit neuvěřitelných 16 let svého života, respektive do té doby, než se lékařům podaří znaménko zcela odstranit.

V současné chvíli je dívce jedenáct let, tedy má před sebou ještě pět let zákroků (celkem přibližně 35 laserových operací). Během jedenácti let od Matildina narození se jejím rodičům podařilo naučit ji trochu mluvit a s oporou speciálního invalidního vozíku i chodit. Matilda procházky v přírodě miluje. Často do přírody uniká před pohledy ostatních lidí, kteří si na její vzhled ještě nezvykli. Snad bude malé bojovnici přát štěstí a ona se brzy dočká dne, kdy bude (alespoň částečně) zdravá.

Znáte někoho, kdo má velké mateřské znaménko?

Zdroj: Mirror