Život rodiče dítěte s Downovým syndromem může být velmi náročný, obzvlášť pokud se denně setkává s nepochopením veřejnosti. To je také případ ženy jménem Sherry.
Život člověka s Downovým syndromem může být velmi náročný. To platí obzvláště, pokud se on sám nebo jeho rodinní příslušníci setkávají s nepochopením, či dokonce s odsouzením společností a blízkým okolím. S tím se setkala právě mladá maminka Sherry se svým synem Gabrielem.
Jak častý je výskyt Downova syndromu?
Přestože se jedná o nejčastější vrozenou vadu, rodiny lidí s tímto onemocněním se nesetkávají úplně s vřelým přijetím společnosti. Na toto onemocnění jsou nejnáchylnější nenarozené děti prvorodiček starších 35 let. S narůstajícím věkem nastávajících maminek tak proto roste také počet pravidelných kontrol na gynekologii proto, aby se vyloučilo jakékoliv genetické poškození už v rané části vývoje plodu.
Narozená miminka s tímto onemocněním jsou velmi tichá a 3 měsíce jim trvá, než začnou rozpoznávat tváře svých nejbližších
Děti narozené s tímto onemocněním mají kulatý obličej, tvař jejich očí je mírně špičatý a mohou mít také volnější kůži vzadu na krku. Ihned po narození dítě vyžaduje neustálou péči. Vzhledem ke zpomalenému vývoji není třeba ještě žádná stimulace, ale je spíše důležité uspokojit základní životní potřeby a vytvořit pocit bezpečí. Známé tváře miminko začne rozpoznávat až okolo tří měsíců věku. Život s takovým dítětem může být opravdu velmi náročný.
Příběh malého Gabriela
„Když jsme se dozvěděli, že čekáme Gabea, byli jsme s manželem štěstím bez sebe,“ vypráví šťastná maminka. „Máme už jednu dceru a přivést na svět ještě syna bylo opravdovým požehnáním,“ dodává. Maminka jménem Sherry se ale už od narození svého syna setkává s nepochopením. Okolí totiž mnohdy nerozumí tomu, proč si dítě s takovou vývojovou vadou nechala, nešla na potrat nebo jej dokonce po narození nedala k adopci.
„Můj případ není ojedinělý. Tohle se děje a na některé rodiče to může mít opravdu devastující vliv,“ vysvětluje maminka malého Gabriela. „Pro mnohé rodiny je už vyrovnání se s tímto onemocněním dlouhá cesta a to poslední, co potřebují, je házení klacků pod nohy od svého okolí,“ dodává smutně. Dostát svým závazkům a postarat se o malého človíčka s tímto onemocněním nejen do dospělosti, ale mnohdy na celý život stojí opravdu spoustu úsilí a zaslouží si obdiv.
Nepříjemná zkušenost při nakupování
Při jednom z běžných nákupů se Sherry stala velmi nepříjemná situace. „Byla jsem nakupovat a měla jsem s sebou i svého syna. Rád se mnou chodí do obchodu, protože je tam spousta barev a zajímavých věcí,“ nastiňuje situaci maminka. „Dávám si jen pozor, abychom nechodili v době, kdy je tam nejvíce lidí, protože přítomnost velkého množství lidí Gabea stresuje, a proto ho této zkušenosti nevystavuji, pokud to není nezbytně nutné,“ dodává Sherry.
Kdy maminka s nákupem mířila k pokladně, pokladní si jí i jejího syna změřil nepříjemným pohledem. „Všimla jsem si toho hned. Na tyhle pohledy jsem zvyklá,“ komentuje situaci maminka. „Při placení mi ten člověk vlastně soucitně oznámil, že vlastně rozumí tomu, že bych šla určitě na potrat, kdybych to věděla už v těhotenství,“ vysvětluje nastalou situaci. „Jsem zvyklá na otázky, protože je naprosto běžné se ptát. Tohle mě ale zaskočilo,“ vypráví zklamaně.
Reakce překvapené maminky
Sherry zůstala stát jako opařená a v prvních chvílích se ani nezmohla na reakci. „Moje první reakce byla, že bych nejradši přeskočila ten pult, ale tohle samozřejmě udělat nemůžu,“ směje se maminka. Prodavačce tak milým tónem vysvětlila, že se jedná o jejího syna. „Byl to můj syn už v břiše a je to můj syn i teď. Tahle nemoc na tom nic nezměnila,“ vysvětluje maminka malého chlapce svůj přístup k životu s takto postiženým dítětem.
„Můj syn je stejný jako ostatní děti. Někdy je umanutý, jindy se směje. Chce všechny hračky a nemá rád, když mu je někdo bere,“ povídá usměvavá maminka. „Od ostatních ho teda liší pomalejší vývoj a jiný vzhled, ale jinak je to šťastné dítě,“ dodává. Děti s tímto onemocněním potřebují větší podporu, mají rády rituály a zvyky. Můžou mít problémy se soustředěním a jsou často hyperaktivní. „To ale není důvod, abych se svého dítěte vzdala,“ vysvětluje Sherry.
Vzdělávací články
Sherry po této zkušenosti chtěla šířit osvětu a začala o životě s dítětem s Downovým syndromem psát příspěvky na blog. „Chtěla bych, aby veřejnost věděla, že se na nás nemusí dívat skrz prsty,“ povídá Sherry. „Rodiče takto nemocných dětí si můžou připadat na všechno sami, ale já bych chtěla, aby věděli, že je nás na to víc, a že sami rozhodně nejsou,“ dodává.
Co říkáte na iniciativu odvážné maminky? Měli jste někdy možnost se setkat s takto postiženým dítětem ať už v rodině či ve svém okolí?