Kvůli nevyléčitelné nemoci lidé přirovnávají tuto rodinu k monstrům

Šestičlenná rodina z Floridy má velmi těžký život. Musejí snášet posměšky a nevhodné komentáře kvůli svému vzhledu. Lidé je nazývají monstry.

postižené miminko i Zdroj fotografie: iStock
                   

Nejen děti, ale i dospělí lidé umějí být velmi zákeřní a zlí. Přestože se od dospěláků očekává, že budou rozumní a chápaví, mnohdy je to právě naopak. Když se někde objeví člověk, který se od ostatních nějakým způsobem odlišuje, často je centrem posměchu a nepříjemných komentářů. To, jak dokáží být lidé neohleduplní a zlí, si uvědomila jedna výjimečná rodina z Floridy.

Lidé kritizují matku a rodinu přirovnávají k monstrům

Bobbie rozhodně neměla lehké dětství. Jelikož se od ostatních dětí odlišovala svým vzhledem, často se jí za to nejen ony, ale i dospělí posmívali. Přestože se s tím nikdy zcela nesmířila, ke štěstí jí pomohl její manžel, se kterým se velmi milují. Jemu nikdy její vzhled nevadil, měl ji rád takovou, jaká je. Postupem času se této dvojici narodily čtyři děti, které ale bohužel zdědily stejnou nemoc, jako trpí jejich matka, a to Crouzonův syndrom.

Když se na sociálních sítích objevila fotografie této rodiny, strhla se pod ní bouřlivá debata. Lidé je online přirovnávali k monstrům. „Tak to dopadá, když se ze svých chyb nepoučíš,“ kritizuje v komentáři jeden z internetových uživatelů matku za to, že má děti, i přestože sama trpí genetickou chorobou. Někteří poukazovali na to, že si děti takovýto hrozný život nezaslouží.

Co je to Crouzonův syndrom?

Crouzonův syndrom je genetická vada známá také jako syndrom žaberního oblouku. Dochází k předčasnému uzavření lebečních švů a abnormálnímu vývoji střední části obličeje a vývoji očnic. Jedná se o velmi vzácné onemocnění s výskytem 1 : 60 000. Některé děti zdědí tuto genovou mutaci od svých rodičů, přičemž pokud je matka nebo otec nositelem abnormálního genu, je pravděpodobnost celých 50 %, že jej předá svému dítěti.

Některé děti postižené touto nemocí se rodí s nezvyklým tvarem hlavy, ta je protáhlá a úzká, s očima daleko od sebe. Obličejové rysy se však u těchto jedinců velmi liší. Tato choroba se nemusí projevit hned po narození, ale například mezi 2. a 3. nebo 5. až 10. rokem věku. Naštěstí je 97 % pacientů trpících tímto syndromem inteligenčně naprosto v normě. Léčba Crouzonova syndromu se zaměřuje na specifické příznaky, které mohou být u každého pacienta rozdílné. Hlavní formou léčení postižených dětí je chirurgický zákrok.

Co si o této rodině myslíte?

Diskuze Vstoupit do diskuze
88 lidí právě čte
Zobrazit další články