Nastávající rodiče šli na ultrazvuk, aby zjistili pohlaví miminka. V tu chvíli se na ně začala valit jedna špatná zpráva za druhou

Mladí manželé se dvěma labradory, Dexterem a Winniem, jsou velmi aktivní rodina. Rádi cestují, kempují, lyžují, chodí na túry a jsou prostě v přírodě. Něco jim ke spokojenosti ale chybělo, toužili po miminku. Když pár, který se bral před osmi lety, zjistil, že ho konečně čeká, byl nadšený a šťastný. Při běžné kontrole ve 20. týdnu těhotenství ultrazvuk odhalil něco, co jim navždy změnilo život.

Špatné zprávy se kupily

Při prohlídce v nemocnici ve Fargu v americké Severní Dakotě lékaři Grantovi a Brittany Kuperovým řekli nemilou zprávu. Jejich dcera má výrazně kratší končetiny než je běžné, malý hrudník a velkou hlavu. Domnívali se, že jde o běžnou formu nanismu neboli trpasličího vzrůstu, zvanou achondroplazie. Rodiče byli zdrcení. „Hodně jsme plakali. Měli jsme tolik snů o tom, jak bude naše rodina vypadat. Během několika vteřin se to všechno změnilo,“ vypráví Brittany.

Tím ale jejich trápení neskončilo, naopak. Další špatná zpráva na sebe nenechala dlouho čekat. Ultrazvukové vyšetření ve 24. týdnu těhotenství a následné testy potvrdily, že miminko trpí mnohem závažnější a potenciálně smrtelnou formou nanismu, zvanou tanatoforická dysplazie. Jde o závažné kosterní onemocnění charakterizované extrémně krátkými končetinami a záhyby přebytečné kůže na pažích a nohou.

Plánovali pohřeb nenarozeného dítěte

Děti, které jím trpí, mají úzký hrudník, krátká žebra, zvětšenou hlavu, velké čelo, výrazné oči a nedostatečně vyvinuté plíce. Tato diagnóza se vyskytuje u 1 z 50 000 dětí. Obvykle končí narozením mrtvého dítěte nebo jeho úmrtím krátce po narození. Vyděšení manželé si to přečetli na letáku, který dostali v nemocnici. „V tu chvíli jsme začali preventivně plánovat pohřeb naší dcery, protože jediné informace, které jsme měli, nedávaly příliš naděje na jiný výsledek,“ vzpomíná Brittany.

Esther RoseLea Kuperová se narodila 28. října 2020. Obavy lékařů, že miminko bude mít vzácné onemocnění, se naplnily. Manželé se ale nehodlali vzdát. V televizi viděli reportáž o rodině s holčičkou, která má stejnou diagnózu, a spojili se s ní. „Zde začala cesta boje za život naší dcery,“ říká Brittany. Požádali o převoz do jiné nemocnice, jež pečovala o holčičku z televize. „Přáli jsme si spolupracovat s lékaři, kteří měli zkušenosti s dítětem, jež přežilo s touto diagnózou,“ dodala.

Nezapomenou chvíli, kdy se poprvé usmála

Prvních šest měsíců života malé Esther bylo tvrdých. Během pandemie koronaviru bojovala se zápalem plic, meningitidou a měla vážné dýchací potíže. Rodiče si navždy budou pamatovat okamžik, kdy se na ně dcera poprvé usmála. Trvalo téměř rok, než miminko mohlo opustit nemocnici. „Esther si doma užívá tolik nových zážitků, které v nemocnici nemohla, jako je sluníčko, čerstvý vzduch, dotek trávy nebo psí pusinky,“ popisuje Brittany, která byla nadšená, že má dceru konečně doma.

Esther je jedním z asi 15 žijících dětí s tanatoforickou dysplazií na světě. „Kdybychom přestali tuto diagnózu označovat jako smrtelnou, mohlo by jich být víc?“ kladou si otázku manželé Kuperovi. Svůj příběh proto zveřejnili na sociálních sítích. Pravidelně aktualizují informace o Esther, aby šířili povědomí o této nemoci. „Chceme, aby ostatní rodiny věděly, že existuje naděje. Neznamená to, že každé dítě tuto diagnózu přežije. Ale není to tak bezútěšné, jak se podle mnoha starých výzkumů zdá,“ podotkla Brittany.

Co říkáte na to, jak se rodiče perou s onemocněním dcery?

Zdroj: Newsner