Vzácné genetické onemocnění se u dětí objevuje kolem druhého roku života. Způsobuje předčasný rozvoj stařeckého vzhledu i nemocí. Jen stěží se dožijí dvaceti let.
Naučit se žít s vážným onemocněním a vyrovnat se s omezeními, které s sebou přináší, je obtížné pro dospělého člověka, natož pak pro dítě. Dvanáctiletý chlapec, který trpí vzácnou genetickou chorobou, to ale dokáže dokonale. Srší z něj optimismus a radost ze života. Na své nemoci, kvůli které stárne až desetkrát rychleji než průměrný zdravý člověk, se snaží hledat pozitivní stránky. Lidé by prý měli být šťastní bez ohledu na to, co jim osud nadělí.
Děsivá nemoc nemá dobré prognózy
Přestože je Enzovi Cornejovi z australského města Adelaide teprve dvanáct let, vypadá jako stařík. Trpí totiž velmi vzácnou genetickou nemocí, která způsobuje, že jeho organismus stárne rychleji než u běžných lidí. Lékaři u chlapce diagnostikovali progerii, neboli Hutchinson-Gilfordův syndrom, když mu byly tři roky. Do té doby vypadal jako normální batole. Pak ale jako blesk z čistého nebe udeřila choroba a začal u něj předčasný rozvoj stařeckého vzhledu, včetně stařeckých nemocí.
Progerie je velmi vzácné a kruté onemocnění. Podle serveru Parenting odhady hovoří o tom, že postihuje jednoho z 20 milionů lidí. Syndrom se nejčastěji projeví kolem druhého roku života. Takto postižené děti nemají dobré vyhlídky. Málokdy se dožívají dvaceti let. Už v raném dětství jim začnou vypadávat vlasy, zhorší se jim zrak, svraští kůže, hubnou a potýkají se s osteoporózou nebo aterosklerózou.
Je důležité být šťastný a přijímat odlišné
Malý Enzo ale nic nevzdává a svému postižení statečně čelí. Původně ho rodiče chtěli učit doma, ale nakonec se rozhodli, že mu kontakt s vrstevníky prospěje. Celkem rychle zapadl a navíc učil své spolužáky toleranci. „Někteří z nás musí dělat věci jinak, někteří z nás mohou vypadat nebo se oblékat jinak, někteří z nás mohou mluvit jinak, každý je jiný a to nás dělá jedinečnými, jen se toho držte,“ řekl Enzo vrstevníkům loni při slavnostním ukončení základní školy.
First week High SchoolWhat smiles are made of…what an amazing 1st week! Everything is NEW! … In many ways it all feels different and yet- because everything & everyone has been so well prepared Enzo’s transition to “ Life as a High school student“ has been incredible. Next week, Enzo’s learning adventure will take on a new dimension as he and his peers go on camp. Thank you to everyone who has helped plan, prepare, support, cheer from near and far – and in some way ensure Enzo had the best week ever.
Zveřejnil(a) Team Enzo Progeria dne Pátek 2. února 2024
Z nástupu na střední školu byl zpočátku trochu vystresovaný. V novém prostředí se ale Enzo dobře zabydlel už první den. „Nervozita je v pořádku, nakonec ji stejně překonáte. Dnes se cítím jako celebrita,“ cituje obdivovaného chlapce, který je v Austrálii známý jako zakladatel charitativní organizace Team Enzo, server 7News. To, že kvůli své nemoci nevypadá jako jeho spolužáci, ho netrápí. „Nevadí mi, že jsem jiný. Je důležité být šťastný a přijímat lidi, kteří jsou nějak jiní,“ dodal.