Matka malého chlapce tráví většinu dne tím, že ho drží v náručí a konejšivě mu šeptá do ouška. Horečně se snaží zachránit jeho život. Každý den je svědkem toho, jak se její milovaný synek potácí na pokraji smrti, nedýchá a často bývá ochrnutý. Trpí totiž vzácným neurologickým onemocněním, které se nazývá střídavá dětská hemiplegie neboli AHC. Žádná terapie ani léky na tuto děsivou nemoc neexistují.

Další záchvat už pacient nemusí přežít

Pacienti s ojedinělou neurologickou poruchou, kterou má i čtyřletý Henry Saladino, jsou označováni jako časované lidské bomby. Kdykoli totiž mohou přestat dýchat, dostat život ohrožující záchvat nebo ochrnout. Není možné zjistit, kdy se to stane ani zda ho pacient přežije. Podle neuroložky Kathryn Swobodové AHC celosvětově postihuje jednoho z milionu lidí a neexistuje léčba, která by pomohla, napsal web DailyMail. Rodiče malého chlapce žijí v permanentním stresu.

Zobrazit příspěvek na Instagramu

Příspěvek sdílený For Henry AHC (@forhenryahc)

Kdykoli AHC udeří, musí být připraveni rychle jednat a provést život zachraňující opatření. „Když cítíte ten strach, že přijdete o své dítě, chcete, aby slyšelo, jak moc ho milujete. Ale hlavně řeším, že ho musím zachránit. Sleduji hladinu kyslíku, musím ho resuscitovat, podat mu dávku záchranných léků a volat tísňovou linku. Je to neuvěřitelné množství traumat a bude se to opakovat znovu a znovu, ať uděláme cokoli, dokud se nevyvine léčba,“ řekla serveru CNN matka Henryho Mary Saladinová.

Malý chlapec má nemoc, kterou trpí jen 1 člověk z milionu. Život s ním je pro matku neustálým bojem a hlubokou frustrací

Doufají, že vědci včas vyvinou léčbu

S každým dalším záchvatem se zvyšuje riziko, že bude mít fatální následky. Momentálně jich Henry může vytrpět až 30 denně. Udeřit mohou i během spánku. Vyvolá je v podstatě cokoli. Koupel, sluneční svit, vzrušení z oslavy narozenin i hraní si s kamarády. Henry má výrazné opoždění řeči, bojuje s motorikou i s chůzí. „Máme co dočinění s něčím zlým, s terorizující nemocí, která nás nutí sledovat, jak naše dítě trpí,“ řekla Saladinová.

Zobrazit příspěvek na Instagramu

Příspěvek sdílený For Henry AHC (@forhenryahc)

Holčička se narodila se vzácným onemocněním mozku zvaném Mabryho syndrom. „Nikdy nebude chodit ani mluvit,“ pláče matka

Krutá choroba se s přibývajícím věkem zhoršuje. Zoufalí rodiče nemocného chlapce, kteří žijí v Burlingtonu v americkém Vermontu, založili před dvěma roky nadaci For Henry, jejímž cílem bylo získat peníze na vývoj léčby zvané Antisense Oligonucleotide. Pokud by se to vědcům podařilo a pomohli by Henrymu, bylo by to u pacienta s AHC vůbec poprvé, uvedl web televize CBS. Rodiče doufají, že léčbu bude moci jejich syn absolvovat dřív, než u něj záchvaty způsobí nevratné poškození mozku nebo úmrtí.